Onsdag 30 juni

Sommaren fortsätter sitt triumftåg över lilla Gotland och vi njuter. Det enda man kan klaga på är att man blir lat av värmen...
Vi var på BVC med Elin igår, det var nära två månader sen vi var där sist, innan allt med sjukdomen startade. Hon är nu 61 cm lång och väger 7450 gram! Mammas lilla sumo. =)
Lena var väldigt glad att se oss, hon var ju orolig så klart och visste inte så mycket om vad som hänt. Jag ringde dit när spasmerna först kom och beskrev dem, men hon hade ju aldrig stött på detta förut och rådde mig att kontakta barnkliniken. Nu var hon ju informerad via lasarettet men vi fick berätta lite utförligare och hon var lättad över att se att Elin var tillbaka i gängorna. Det var en pigg tjej inne på BVC, pratade och tjöt =).

Jag köpte min första (nya) dator igår. En Acer one som är fantastiskt smidig och kostade 1990.-, helt klart prisvärt. Äntligen slipper jag den gamla harven efter trogen tjänst...bildskärmen började flacka för några dar sen och då visste jag att den snart skulle ha gjort sitt så att säga. Lägligt värre då att Stora Teknikaffären langade fram detta erbjudande.
Skitnöjd än så länge!

Då hade jag planerat att min skatteåterbäring skulle räcka till både dator och diskmaskin. Jag hade sett ut en sådan på nätet för under 2000.- men tvekade lite när frakten gick på 500 spänn. Idag var den borta såklart, när jag skulle klicka hem den....
Nåja.

Nu måste jag tyvärr väcka lillskrutt och ge henne medicin.

Måndag 28 juni

Nu är det VARMT. Sommaren är äntligen på riktigt. Nätterna är varma dom också, Elin sover i bara blöjan med ett påslakan över sig och ändå är hon varm. Vi satte upp en rullgardin i sivrummet häromdagen så nu är det i alla fall mörkt när vi ska sova, skönt. Lillan vaknar trots det flera gånger om natten, vet inte riktigt vad det är som felas henne alla gånger. I natt ville hon inte amma, men hungrig var hon för jag erbjöd välling och hon drack snabbt upp 160 ml. Sen somnade hon om med nappen efter att jag tills slut fattade att tummen inte räckte till.... ;)

Elin vaknade vid 6 och var hungrig igen, åt 250 ml välling! = O Sen vid nio när vi åt frukost var hon inte hungrig, konstigt eller hur...
Min far är här idag igen, fjärde dagen han hjälper Peter att riva i det som ska bli ny verkstad. Det är väl helt tomt där inne snart tror jag. under helgen har Peter spettat bort vår gamla trappa, otroligt vad han orkar min man. Vi hann faktiskt med en utflykt till Furillen också. Jag körde på smala (?) slingriga vägar och skumpade fram över potthålen. Tror att Peter fick nog, för han körde villigt bilen hem... Fint med en liten picknick i alla fall. Trist nog hade ingen av oss pengar med, då hade det blivit rökt fisk också.

Midsommarfirandet orkar jag inte skriva om, det var lugnt och innebar mycket mat. Jag var trött och på dåligt humör, kände inte alls för att vara värdinna och hade tyvärr en skitdag.
Men så är det här i livet, det går upp och det går ner.

Idag ska jag njuta av dagen fast jag är trött.
Älskar min fina familj! Elin blev förresten hela 8 månader igår...var tar tiden vägen???

Lördag 26 juni

Trött. På det mesta just nu. Och jag vet inte var jag ska börja ta tag i det. Känns bara för mycket vissa stunder och sen glömmer jag det nästan. Och så känner jag mig skyldig.

Men jag begär ingenting för jag förstår det inte själv.

Tisdag 22 juni

Kallt och ruskigt. Liknar höst, alldeles fel! Pappa sa att han mindes en midsommar med endast 8 grader. Hiu! Låt oss hoppas på något varmare väder i år tack.
Eftersom vädret ändå var skit, skämdes jag inte ett dugg över att hålla mig inne med Elin idag. Så jag plockade, rensade, slängde en del skit och slutligen tömde jag (med lite flytthjälp av min man) matrummet. Nu ska golvet skuras innan vi flyttar dit igen, då är tanken att vi ska ha köksbordet och soffan där och äta därinne även till vardags. Och därmed få ett rymligare kök med plats för diskmaskin och lite mer arbetsbänk bland annat. Blir nog jättebra så småningom.

Elin är skitpigg nu, trots att hon inte ens sover på nätterna. Helt tokigt! Antar att det är de ljusa nätterna som stör henne, för något annat har vi faktiskt inte ändrat på. Hon får också välling på kvällen så hungrig är hon inte, eller ledsen, hon är bara vaken och "pratar". Redan vid tre-fyra. En natt är ok, men det har varit så...säkert i över en vecka, och det är jobbigt. Att orka gå upp tidigt då är bara att glömma.
Men hon mår jättebra i det stora hela och äter jättebra, amningen har vi dragit ner till 2-3 ggr om dagen - då är det mest för mysfaktorn som vi ammar. Plus att det är viktigt att introducera nya livsmedel medan man fortfarande ammar eftersom risken för allergier och intolerans är som minst då. Elins mage verkar klara både havre, ris- och majsmjöl utan problem. Hon äter än så länge gröt och välling för 6 månader men det går fort framåt. Den mat jag lagar och ger henne till lunch och middag är ganska "bitig" och det klarar hon bra. Det enda vi provat som hon inte vill äta är majskorn, även i mixad form ratar hon dom.

Nu ska vi kvällsmysa lite.
Hejdå

Söndag 20 juni

Måste ju bara berätta,
Elin har suttit i sin tripptrapp-stol och ätit mat idag. Åååå vad hon var glad över att få sitta där igen! Uppallad med badlakan satt hon och mumsade lunch och berättade högt hur bra det var.
Sen sov hon gott i vagnen medan jag klippte gräs. Det växer som tokigt här ute.

Nu ska jag ordna en lätt middag, lite sill och potatis får räcka, sen har vi planerat att jag ska övningsköra lite.

Hej

Lördag 20 juni

Idag ska jag inte skriva om sjukdom.
Livet är skönt, sommaren verkar äntligen ha kommit igång och jag har lyckats bli röd på axlar och rygg. Igår såg jag och Elin det kungliga bröllopet på tv mest hela danvackert och mer underhållande än jag vågade erkänna. =)
Tänkte att vi skulle vara utomhus idag, men vädret har svårt att bestämma sig och då känns det bättre att vara inne och städa lite... Elin pratar om allt möjligt, vet inte om hon riktar sig till Kaninen som hon håller i famnen eller till mig. Hon börjar låta lite trött nu så jag ska lägga henne.

Kaffet smakade utmärkt idag.

Återkommer

Måndag 14 juni

Det EEG som gjordes sist visade en liten förbättring och preliminärt var det sista dosen Synachten som Elin fick dagen innan. Vår doktor ska ringa oss idag för att bekräfta detta och lägga upp en plan för fortsatt behandling. Vi hoppas ju såklart att Synachtendagarna ska vara över för vår del, det har varit ett helvete rent ut sagt att se vår dotter så fullständigt borta. När det var som tyngst hade jag svårt att känna mig som hennes mamma; hon var bara som ett paket och sorgen var så svart och tjock.
I går fick vi flera stora leenden från lilla prinsessan. Hon verkade också mer avslappnad i kroppen, rörde sig mjukt och huvudet hölls stadigt istället för att dunsa omkring. Vi var på 30-årskalas, det var varmt och stojigt och då tyckte hon att det fick vara nog. Trött och kinkig, men även det var lite skönt att se - normala bebisreaktioner av alla de slag är bra tecken!
När vi kom hem var hon nöjd och somnade gott. Vi passade på att hoppa in i den andra bilen på en gång så jag fick övningsköra. Och det gick bättre den här gången! Kände mig självsäker och fick det att fungera ganska smidigt. Det är ingen fräsch bil jag kör i, men då kommer jag bli riktigt vass... =) Lite godis och mys fick avsluta söndagskvällen.

Idag finns det massor att beta av, så jag får försöka se vad det viktigaste är.
Hoppas på fler leenden från lilla Elin, och ett positivt samtal från doktor M.

Onsdag 9 juni

Sommaren verkar trögstartad här på Gotland i år.
Klockan har nyss blivit 9 på morgonen, jag sitter i köket och ger Elin frukostgröt. Vi ska snart åka till lasarettet; det är dags för Synachten och provtagning idag. Dosen som nu ligger på 0,2 ska sänkas till 0,1. Hoppas det fortsätter gå bra! Den senaste veckan har hon kommit tillbaka lite mer varje dag, ögonen är öppna och hon kikar runt och ger ögonkontakt, aptiten är god, magen fungerar igen.... hon har också börjat röra på båda händerna och armarna!
I morgon är det också dags för nytt EEG. Håller alla tummar för att det nu ska synas en förändring till det bättre.
Nu måste jag fixa vidare så vi kommer iväg!

Lördag 5 juni

Idag kan vi konstatera att det går framåt. Elin har blivit lite piggare, lite mer vaken för varje dag nu. Hon tittar sig omkring, rör mer och mer på sig och i morse kom det också några små ljud. =)
Peter är på väg till fastlandet för att hämta vedpannan vi så småningom ska få vår värme ifrån. Så idag är jag gräsänka - han kommer hem med nattbåten om allt går som det ska.
Mor och dotter har ätit långfrukost och nu ska vi gå ut i trädgården, tänkte jag. Vädret börjar likna sommar även här.
I morgon ska vi till lasarettet - synachten och prover. Får be dem titta på Elins öga, det har varit rött ett par dagar. Jag har droppat bröstmjölk i det, och det verkar inte finnas något skräp där, men det måste kollas upp allt sånt där.
Det är för övrigt möhippa idag, men det fick vara för min del eftersom vi inte kunde veta i förväg hur Elin skulle må och sådär. Hoppas det blir en bra dag för dem, och att solen fortsätter värma duktigt hela dagen!

Tisdag 1 juni

Idag är jag säker på att jag ser små tecken, tecken på att det vänder. Men när man är på botten finns det bara en väg och det är upp.
Elins Synachtendos trappades ner igår, intervallet är förlängt till tre dagar också. Och det verkar som om hennes obehag minskat lite lite. Kanylen i hennes högerhand - som nästan suttit tre veckor - togs ur och hon blev mycket nöjd över att kunna stoppa handen i munnen, röra lite på fingrarna. I morse kändes även hennes vänsterhand mindre stel, jag hjälpte henne sträcka på fingrarna och öppna handen. Igår kväll fick hon bada ordentligt också och det verkade hon tycka var ganska skönt. Hon störs inte lika mycket av blöjbyte, medicin osv idag heller och det tar jag som ett tecken på att hon mår lite bättre.

Idag ska mina föräldrar hjälpa mig så jag kan storhandla, vi har slut på det mesta i matväg (utom korv och ost ;) ) och har inte vågat handla hem en massa än ifall vi skulle behöva vara på sjukhus igen, men nu känns det stabilt nog. Nån gång måste man släppa oron lite.
Elins farfar har varit här över helgen och det ha verkligen varit till stor hjälp, både psykiskt och rent praktiskt. Han höll oss sällskap på dagvården igår också och Peter har kunnat åka iväg och jobba lite. Elin fick även genomgå en skiktröntgen ( CT ) igår som gav ett bra resultat; man kunde inte se något onormalt där. SKÖNT!

I morgon är det dags för EEG igen. Hoppas på en minskning av hypsarytmin, men framförallt att det går lika bra med själva undersökningen som det gjort hittills.
Nu ska jag göra oss klara för avfärd till stan.