När livet vänds upp och ner

Turbulent.
Den 10 maj 2010 förändrades livet för vår familj. Elin fick kramper som visade sig vara symtomen på en sjukdom som kallas Infantil Spasm, eller Wests syndrom. Det är ett tillstånd som drabbar runt 30 barn varje år. Sjukdomen är en form av epilepsi som bara uppträder hos spädbarn och oftast debuterar mellan 3 och 7 månaders ålder.

Läser man på nätet finns det hur många skildringar som helst, och det var i alla fall för mig ganska dyster läsning. Så jag har valt att för tillfället INTE läsa något mer. Hur sjukdomen påverkar Elin vet vi i dagsläget inte.
Hon var inlagd på sjukhus 12 maj - 21 maj, sedan har vi fortsatt åka in minst varannan dag för provtagning, medicinering och undersökningar. 3 st EEG-undersökningar har vi redan hunnit med och en fjärde är bokad till onsdag nästa vecka.
Tack vare min magkänsla och envishet kom hon under vård snabbt - 3:e dagen efter att vi såg första krampen sattes behandling med Synachten in. Hon går fortfarande på en hög dos Synachten, men eftersom hon fått mycket kraftiga biverkningar sattes även Sabrilex in i torsdags och nu ska vi förhoppningsvis kunna trappa ner Synachtenet.

Just nu är Elin starkt påverkad av medicinerna. Hon är trött och sover nästan dygnet runt, vaknar korta stunder då hon blir hungrig. Synachtenet har kört hennes humör i botten, magen gör uppror, hon är uppsvälld eftersom det samlas vatten i kroppen, förmodligen har hon huvudvärk och hon mår allmänt skit. Natten till fredag mådde hon illa och skrek större delen av natten då vi hade gett henne första dosen Sabrilex.
Det är så långt ifrån hennes vanligtvis glada, lätta humör och busiga nyfikna personlighet.
Och det är det absolut svåraste för oss och hennes övriga familj, att se henne så nerdrogad och förändrad.
Jag börjar gråta när jag skriver det här, för jag kan bara hoppas att det vänder snart. Varje dag är en kamp mot tårar och tungsinne när man ser sitt lilla barn ha det så jobbigt.
Det är ett måste att försöka fokusera på att allt man gör, det gör man för att hjälpa henne.

Jag ska försöka fortsätta skriva om hur det går för oss, det är många som undrar och vill hjälpa och stötta. Det känns så bra ska ni veta, även om jag inte orkar prata med eller ens tacka er var och en. Men all kraft ni skickar suger vi åt oss!

Tisdag 11 maj

Usch.
Idag är det för en gångs skull jättefint väder. Jag och lillan har varit på promenad, men nu känns det verkligen jobbigt att vara på vägen så vi får hålla oss på gården. Jag sörjer lite men det är alldeles för riskabelt.
Jag har en klump i halsen som gör ont när jag sväljer eller vrider på huvudet, så jag ska väl till och bli sjuk nu... Peter verkar också ha fått något, han sa att halsen gjorde ont igår och under natten lät det ganska rossligt från hans sida av sängen. SJälv låg jag vaken långa stunder och funderade och oroade mig.
Det var något som hände igår som gjorde mig lite fundersam, i början orolig och ganska rädd. Men idag har jag slappnat av lite efter att ha varit i kontakt med vården och jag avvaktar och försöker tänka logiskt och lugnt.
Orkar inte gå in på vad det rör sig om, men hade det varit akut eller farligt hade jag inte suttit här och skrivit alls. Just nu hoppas jag det är överspelat men det vet jag inte säkert.

Behöver nog vara hemma så mycket som möjligt denna vecka. När man håller på att bli sjuk är det inte läge att fara omkring.

Torsdag 6 maj

Jag sitter och funderar på varför människor har ett sånt behov av att trycka ner varandra. Är det en rest från apstadiet, survival of the fittest? Jag vet, jag har också sådana stunder då man säger onödiga saker och kommenterar andra - det gör väl alla? Den som inte gör det kan få känna sig riktigt god och duktig då. Det jag försöker få fram här är; jag önskar att jag var bättre på att låta bli att värdera hur andra lever sina liv, vad andra säger och gör. Och även strunta i vad andra kan tänkas tycka om mig och mitt liv.

Nej, det har inte hänt något särskilt, allt är bra här. Bara funderingar.
Idag är jag och pyret hemma, skönt. Finns en del saker att göra, jag kommer bara inte igång. På sistone har jag känt mig väldigt slö, dagarna bara försvinner utan att jag fått ordning på nåt. Elin har bra rutiner så det borde inte alls vara svårt för mig att komma in i en bra sväng. Det ska bara finnas vilja... ;)

Den här månaden är det fattigt på bankkontot. Känns trist, för jag har faktiskt haft relativt gott om pengar sen Elin föddes men just nu har dom flugit iväg. Antar att jag lagt mycket på kläder till Elin bland annat... ja, inte är det nån kris direkt men känns som det helt plötsligt är mycket som kostar.

Nej, idag lät det negativt fast jag inte alls känner mig så.
Nu slutar jag.

Onsdag 5 maj

Idag har Elin varit på 6-månkontroll på BVC. Allt var bra, vi påtalade blåsljudet - som doktorn inte kunde hitta nu - och ögonrörelserna som Peter funderar på. Dessa kunde inte heller riktigt observeras idag, vi tänker att de kan ha försvunnit lite och att det med säkerhet har med musklernas utveckling att göra. Vi fick en remiss till ytterligare kontroll på barnmottagningen, så det känns jättebra, de tar oss på allvar och jag känner mig inte orolig. De ska lyssna på hjärtat då också för att än en gång kolla blåsljudet. Säga vad man vill om sjukvårdens försämringar och så vidare, jag är tacksam och glad för att Sverige har gratis (och faktiskt frivillig) barnhälsovård.
Även längd, vikt och så vidare var bra. Att vi kommit igång med smakportioner berömdes, och jag fick fråga allt jag undrade över angående näring och så vidare.
Elin har vänt sig från rygg till mage själv två kvällar i rad nu, men idag har hon ännu inte haft nån lust med det. =) Nä, man ska väl spara på krutet lite.

Vi var och hälsade på min farmor igår, hon fyllde 85 och vi åt två sorters tårta, massa kakor, bullar, choklad.... ojoj, jag som gått ner i vikt så brallorna blivit för stora - det är dom ju snart inte längre när alla ska fylla år hela tiden. ;)
Gick en prommis med Sofie och Tippy Bogegatan - Östercentrum - Bogegatan, hade Elin i babybjörnen och fy fasiken vad trött i ryggen jag blev. Det orkar man inte alls länge nu! Men hon gillar inte heller att hänga där nån längre stund, vagnen är oslagbart bäst.

Nu ska jag och lillan mysa i soffan. Peter är på bolags-seminarium i stan och kommer nog hem snart.