När livet vänds upp och ner

Turbulent.
Den 10 maj 2010 förändrades livet för vår familj. Elin fick kramper som visade sig vara symtomen på en sjukdom som kallas Infantil Spasm, eller Wests syndrom. Det är ett tillstånd som drabbar runt 30 barn varje år. Sjukdomen är en form av epilepsi som bara uppträder hos spädbarn och oftast debuterar mellan 3 och 7 månaders ålder.

Läser man på nätet finns det hur många skildringar som helst, och det var i alla fall för mig ganska dyster läsning. Så jag har valt att för tillfället INTE läsa något mer. Hur sjukdomen påverkar Elin vet vi i dagsläget inte.
Hon var inlagd på sjukhus 12 maj - 21 maj, sedan har vi fortsatt åka in minst varannan dag för provtagning, medicinering och undersökningar. 3 st EEG-undersökningar har vi redan hunnit med och en fjärde är bokad till onsdag nästa vecka.
Tack vare min magkänsla och envishet kom hon under vård snabbt - 3:e dagen efter att vi såg första krampen sattes behandling med Synachten in. Hon går fortfarande på en hög dos Synachten, men eftersom hon fått mycket kraftiga biverkningar sattes även Sabrilex in i torsdags och nu ska vi förhoppningsvis kunna trappa ner Synachtenet.

Just nu är Elin starkt påverkad av medicinerna. Hon är trött och sover nästan dygnet runt, vaknar korta stunder då hon blir hungrig. Synachtenet har kört hennes humör i botten, magen gör uppror, hon är uppsvälld eftersom det samlas vatten i kroppen, förmodligen har hon huvudvärk och hon mår allmänt skit. Natten till fredag mådde hon illa och skrek större delen av natten då vi hade gett henne första dosen Sabrilex.
Det är så långt ifrån hennes vanligtvis glada, lätta humör och busiga nyfikna personlighet.
Och det är det absolut svåraste för oss och hennes övriga familj, att se henne så nerdrogad och förändrad.
Jag börjar gråta när jag skriver det här, för jag kan bara hoppas att det vänder snart. Varje dag är en kamp mot tårar och tungsinne när man ser sitt lilla barn ha det så jobbigt.
Det är ett måste att försöka fokusera på att allt man gör, det gör man för att hjälpa henne.

Jag ska försöka fortsätta skriva om hur det går för oss, det är många som undrar och vill hjälpa och stötta. Det känns så bra ska ni veta, även om jag inte orkar prata med eller ens tacka er var och en. Men all kraft ni skickar suger vi åt oss!